10월 29일 제21회"세계 은비듬병의 날"을 맞이하여 존슨앤드존슨이 발기하고 중국종업원발전기금회와 봉황망이 공익적으로 지원하는"이곳 은비듬병 환자 학업직업 공평발전 지원 공익프로젝트가 베이징에서 정식으로 가동되었다.
수도의과대학 부속 북경동인병원 피부과 주임 위애화 교수, 중국종업원발전기금회 리사장 무건광, 강생혁신제약 중국구 총재 Cherry Huang 및 환자조직대표 등 귀빈들이 공동으로 행사에 참석하여 은비듬병환자의 학업곤경에 직면하고 질병관리와 사회지원 등 화제를 둘러싸고 어떻게 각측의 합력을 통해 질병에 대한 대중의 정확한 인식을 제고하고 은비듬병환자의 취업공평발전을 도와줄것인가를 토론했다.
웨이아이화 교수는"은비듬병은 청장년층이 많이 발생하는 특징을 가지고 있으며, 약 2/3의 환자가 40세 이전에 발병하여 학업과 취업의 인생의 관건적인 단계에 처해 있다.최근 몇 년 동안 생물학적 제제와 같은 혁신적인 약물의 임상 응용과 함께 환자가 증상과 피부 손상을 완전히 제거하거나 거의 완전히 제거하는 (PASI100 또는 PASI90) 가 이미 가능하게 되었고, 은비듬병 환자의 삶의 질이 현저하게 개선되었다. 그러나 은비듬병 환자의 공동 치료 노력은 현재 병의 첫 번째 질병 감소 및 재발 위험을 준수하지 않아야 한다. 사람이야말로 진정으로 정상적인 학습, 일로 돌아갈 수 있다"고 말했다.
수치가 보여준데 따르면 60% 가 넘는 환자들이 병세가 반복적으로 발작하고 리해되지 못하며 차별대우를 받는 등 원인으로 사업이나 학습에 엄중한 부정적인 영향을 받았다. 은비듬병환자가 교정, 직장에서 대중에게 알려지지 않은 경력과 환자의 공평에 대한 갈망과 아름다운 생활에 대한 추구를 직관적으로 보여주기 위해 강생들의 지지로 촬영한 공익미니영화 ≪ 리백은을 찾다 ≫ 가 행사장에서 처음으로 상영되였다.국내 최초로 은비듬병 환자의 학업과 취업의 공평성에 초점을 맞춘 공익미니영화로서 영화는 은비듬병이 처음 폭발한 사진작가 주인공을 섬세한 렌즈언어로 서술했다. 질병으로"휴가"된후 직장초상사진전을 준비하는 과정에 재차 직업자신을 확고히 하고 은우와 손잡고 직장편견을 타파하기 위해 노력하는 이야기를 서술했다.
"적지 않은 은우들은 영화 속 캐릭터처럼 타인의 이상한 시선 때문에 주동적이거나 수동적으로 적지 않은 기회를 잃었고 심지어 인생 궤적 전체가 바뀌었다."은비듬병 병우호조망 창시자 사성상은 단편영화가 은비듬병 환자들이 학업과 취업 과정에서 직면한 곤경을 사실적으로 재현했다고 밝혔다.뉴바 뉴미디어 창시자 왕루광도 직접 경험에서 출발해"은비듬병은 짜증나는 번거로움이다. 환자의 정신적 스트레스와 느끼는 불공평함은 대부분 질병으로 인한 자기 부정에서 비롯된다.더 많은 은비듬병 환자들이 영화 속 캐릭터처럼 하루빨리 피부 건강 상태로 돌아가 심리적 굴레에서 벗어날 수 있기를 바란다"고 말했다.
은비듬병 환자가 학업과 취업을 하는 과정에서 겪는 곤경은 외부의 오해와 편견에서 비롯될 뿐만 아니라 사회의 관심과 지지의 결핍을 반영하기 때문에 사회 각계의 공동 투입으로 이 현상을 개선해야 한다.마이크로영화 감독 마쯔옌은"영화가 더 많은 사람들에게 비듬병 환자도 마찬가지로 캠퍼스, 직장에서 자신의 빛을 발할 능력이 있고 공평하게 발전할 권리도 누려야 한다는 것을 보여주기를 바란다.영화와 같은 예술 형식을 통해 더 많은 사람들이 이 집단의 곤경을 이해하고 환자들이 더 적극적인 태도로 생활을 포옹하도록 격려하고 싶다"고 말했다.
무건광은 건강취약계층의 취업공평에 관심을 돌릴것을 호소했다."우리는 기업을 대표로 하는 사회력량이 은비듬병환자에 관심을 돌리고 그들의 권익을 위해 목소리를 낼수 있다는것을 기쁘게 보았다.또한 공익지지측의 신분으로 이 프로젝트에 참여하여 공감대를 모으고 힘을 이바지할 수 있게 되어 영광이다.우리는 주최측과 함께 혁신적인 공익모델을 모색하고 더욱 우호적이고 포용적인 취업환경을 조성하기를 바란다"고 말했다.
이번 공익프로젝트의 주최측으로서 강생은 시종 중국면역분야와 함께 성장하는데 진력하여 과학적으로 중국면역치료의 미래를 개척하였다."한편으로는 중국 비듬병 치료 분야에 혁신적인 솔루션을 지속적으로 제공하여 환자가 더 깊고 깨끗하며 더 오래 유지되고 더 빠르고 편리한 치료 목표를 실현할 수 있도록 돕습니다.다른 한편으로는 환자가 치료 이외에 시급히 만족해야 할 수요에 지속적으로 관심을 기울이고 있습니다."존슨앤드존슨 혁신제약 중국지역 총재 체리 후앙은은은은은은은은은은은은에 대해"다원화, 공평과 포용은 기업문화이다.우리는 이 없는 공익 프로젝트를 기점으로 대중의 이해와 은화의 발전을 호소하고 각계각층의'실버릇없는 인식'을 높이고'공평한 발전'을 기꺼이 추구한다.